Воронежские чиновники лишили коляски девочку-инвалида Алина

Алинин путь к здоровью, помощь, вкПрактически ежегодно Аля была вынуждена проходить комиссию по продлению инвалидности. Эксперты считали ее перспективным ребёнком на фоне улучшения двигательных навыков. Жаль, что с рождения считали ровно наоборот. Теперь же, когда всё за них сделали – ребенок стал перспективный. Ну, спасибо и за это. Но действительность оказалась совсем другой – не так всё быстро, как специалистам хотелось бы(( И нашу инвалидность продлили до восемнадцати лет. Причем инвалидность-то продлили и вместе с этим почему-то решили, что прогулочная коляска ей не нужна больше(( Видимо перспективы затмили взор и разум. А куда мы без нее? Деткам с ДЦП обычная коляска не подходит. Увы! Регулируемые подушки, подголовник, подножка по высоте, особые ремни и коррекционные пилоты для необходимой опоры и фиксации. Мышцы у детей слабые, спины держать ровно не могут – может пойти искривление позвоночника. Ножки должны стоять правильно – на нужной высоте. И при всем этом – она должна быть легкой и мобильной для частых поездок по городу, по стране, за рубеж. И такие коляски стоят очень дорого. Сто тысяч (плюс/минус в зависимости от производителя и степени тяжести заболевания). Друзья, ну откуда семьям, у которых есть такой особый ребенок и траты семейного бюджета особые, в которых работает один папа (хорошо, если он есть) могут быть такие суммы? Какие варианты у таких семей? Не ходить гулять? Или просить людей помочь? Мы решили пойти в суд! И там отстаивать свои права!
По закону нам положена одна домашняя коляска (выдается раз в 5 лет) и одна прогулочная (выдается раз в 4 года). С первыми колясками проблем не было. Все, как положено, вписывались в ИПР и выдавались. Подошло время менять прогулочную коляску, и тут на сцену вышел новопринятый закон летом 2017 года. Есть два противопоказания (отдельны друг от друга) к пользованию прогулочным креслом-коляской.
1. Физические особенности, приводящие к ухудшению состояния в положении сидя. Это не ново - это логично!
2. Психические показания!
Вы удивитесь, друзья, но по новому закону - с выраженными психическими нарушениями в организме человека – человеку на улице делать НЕЧЕГО! По крайне сомнительному разумению наших «многоуважаемых» чиновников. А то есть, если – имеются значительно выраженные нарушения психических функций (сознания, ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, последовательных сложных движений), по сути – человек не осознает себя, как личность – сиди/лежи дома и не смей ДЫШАТЬ государственным воздухом. Дыши квартирным.. А воздух положен, исключительно, личностям. Цель такого решения – нам не ясна! Но догадки проскальзывают – экономия! Понятно, что такого человека самостоятельно на улицу никто не отправит (а сам не сможет), но это не значит, что ему не нужен свежий воздух, как всем остальным – как нам с вами! И при наличии психических нарушений – так же не значит наличие богатырского физического здоровья и возможность обойтись без коляски. А тем более, что до 2017 года на улице можно было находиться, а после – нельзя!
Но в суд мы пошли доказывать не абсурдность данного закона – а отсутствие у моей Алинки таких психических нарушений. Пошли доказывать, что никакой соответствующей комиссии проведено не было, где могли указать такой статус ребенка. Никто такую комиссию и не предлагал. Просто местный невролог решил, что его компетенции в вопросах неврологии вполне достаточно, чтобы охватить зону психологии и психиатрии (люди годами учатся на эти профессии) и вписать своей волевой рукой статус, который он посчитал нужным. Вынес приговор Алинке! Ну, с таким же успехом, отчего бы не начать вписывать такие статусы хирургам, окулистам или ортопедам? А еще лучше и быстрее – пусть администраторы в регистратуре всем штампуют в медкарты такие статусы, да?! Девиз нынешнего здравоохранения «Сократим время узким специалистам – сократим траты из фед.бюжета».
У Алины, как и у всех деток, страдающих ДЦП, повышенная утомляемость. В результате, чего много сил тратится на, казалось бы, обычные действия. Мы с вами большинство движений делаем на автомате - ведь никто заранее не продумывает последовательность действий, к примеру, чтобы присесть на стул. Слабость мышц, боль и усталость, которые стали результатом болезни, являются очень серьёзной проблемой, поскольку на выполнение любых движений, особые детки используют в разы больше энергии, чем обычные. Чем тяжелее форма болезни, тем острее все эти процессы протекают. Это я к тому, что у Али инвалидность по части неврологии. И ладно бы отказ обосновали тем, что ребенок умеет ходить (хоть и не правильно, но все же). А нет!!! Оказывается, все дело в психологическом статусе. Что же это означает, друзья? Что, если у ребенка нарушено сознание: не правильно осознает себя во времени, пространстве и как личность, то надо забрать коляски у всех детей, если они не знают где они находятся - в Москве или в Воронеже, не знают который час и тд. Абсурд, да и только!!! А что делать мамам детишек, которые совсем неподвижны, которые весят больше мамы? Как с ними выходить на прогулку, добираться на занятия? А никак! Пусть лежат - побыстрее их не станет. Зато государство сэкономит бюджет на пенсиях, колясках и прочем.. Зато бюджета хватит на ЧМ.
В очередной раз мы столкнулись с холодным безразличием по отношению к особенным людям. К особенным детям. Почему наша государственная ледяная машина пытается с самого рождения обречь на безнадежность, выкинуть из системы, забыть во всех смыслах ..? Ваш ребенок не выживет. Ваш ребёнок будет овощем. У вас никаких перспектив. Откажитесь. Сдайте. Забудьте…
И каждый раз мы говорим «Нет, не откажусь! Не сдамся!». И каждый раз мы доказываем и отстаиваем наши права, наши возможности, каждый день нашей жизни..
Люди в нашей стране уже активно выходят из «своих домиков», начинают видеть мир вокруг, понимают и чувствуют других. Принимают активное участие во флешмобах, в сборах, в других проектах. Сочувствие и помощь встречаются всё чаще. Все масштабней. Я вижу – сознание людей меняется. Постепенно.. Но меняется..
А государственный черствый аппарат всё еще плотно сидит в своей золотой, не пробиваемой скорлупе. И только наращивает толщину этой скорлупы, влезая в наше и так хрупкое пространство.
Но мы не сдаемся и не унываем! Мы держим нос по ветру, глаза наши сияют, а сердца полны надежд. Мы будем верить и идти только вперед! И мощно нас окрыляет ВАША поддержка, друзья, ВАША помощь и осознание, что мы не одни в этой борьбе.
Друзья! Мы, конечно, пытаемся держаться на плаву всеми возможными и, порой, невозможными способами. Мы пытаемся быть на позитиве и улыбаться даже, вставшим на пути, трудностям. Но когда вот так бессовестно и хладнокровно бьют по больным местам….Бьют те, кто вроде как должен стоять первыми для защиты и помощи… теряешься.. руки опускаются… Когда каждый день столько тратится сил на борьбу с болезнью.. Оказывается еще нужно второе-третье-и десятое дыхание на борьбу с собственным государством.
Друзья! Мы продолжаем наш сбор! Мы продолжаем наше планирование долгожданной поездки для эффективного и грамотного лечения! Мы дальше готовы отстаивать свои права на жизнь и здоровье! И доказывать в сотый раз, что это возможно! Что это реально! Просим вас поддержать нас!
Репосты этого или любого другого на ваш взгляд поста из нашей группы! Ведь его сделать так просто – 2 секунды и готово! А какая помощь!!! Рассказывайте о нас вашим друзьям, вашим знакомым, вашим коллегам! – чудо приходит из самых неожиданных мест! Если есть возможность перевести любую посильную для Али помощь – уже для нас чудо!
Спасибо вам, друзья, за любую вашу активность! Спасибо за то, что вы есть! Крепкого вам здоровья и пусть ваши пути никогда вас не приводят в суд.
Подробнее
+ 0 -

Эксперты рассказали, сколько россиян доживут до пенсии

Эксперты рассказали, сколько россиян доживут до пенсии пенсионного возраста в 65 и 63 годаЭксперты ВШЭ смогли опираясь на статистику и прогноз Росстата рассчитать, сколько россиян доживут до пенсии при новых условиях.

Общероссийский митинг протеста против повышения пенсионного возраста

Подробнее
+ 0 -

«Нет ущемлению прав»: томичи вышли на пикет против повышения пенсионного возраста

Нет ущемлению прав, томичи вышли на пикет против повышения пенсионного возрастаПрофсоюзы Томска провели в понедельник пикет против повышения пенсионного возраста. Более 300 томичей вышли с плакатами, чтобы выразить свое недовольство проводимой пенсионной реформой.
Подробнее
+ +1 -

Очередной пикет против повышения пенсионного возраста прошел в Иркутске

Очередной пикет против повышения пенсионного возраста прошел в Иркутске25 июня на площади 50-летия Октября состоялся митинг против повышения пенсионного возраста. Организатором выступило иркутское профобъединение. В акции протеста приняли участие более 100 жителей города.
Подробнее
+ 0 -